Dovremmo ancora chiamarlo Cancro? Il peso di una parola. Oltre il Carcinoma duttale in situ.

Dovremmo ancora chiamarlo Cancro? Il peso di una parola.
Oltre il Carcinoma duttale in situ. 

La storia di *Laura Esserman
Laura Esserman, MD, MBA, è entrata nella sala d'esame per trovare un nuovo paziente, una donna sulla cinquantina che penzolava con i piedi dal banco d'esame. Alla paziente era stato recentemente diagnosticato un carcinoma duttale in situ (DCIS), il primo stadio del cancro al seno. Stava cercando una seconda opinione.
"Dicono che ho bisogno di un intervento chirurgico e che ne ho bisogno la prossima settimana", ha spiegato a Esserman, direttore dell'UCSF Breast Care Center e professore di chirurgia e radiologia alla UCSF. La risposta di Esserman è stata assicurata: "Beh, non lo fai davvero".

Il carcinoma duttale in situ
Il DCIS, noto anche come cancro al seno di stadio 0, è considerato pre-invasivo o non invasivo, in cui le cellule anomale sono confinate ai dotti del latte e non si sono diffuse al tessuto mammario circostante. La chirurgia seguita da radiazioni è considerata lo standard di cura per il trattamento della DCIS. Ma invece di un intervento chirurgico, Esserman ha ordinato una risonanza magnetica. Quando l'imaging non ha mostrato nulla di appropriato per la rimozione chirurgica, Esserman ha iniziato il paziente alla terapia endocrina. Il cancro non è mai progredito. L'intervento chirurgico non è mai avvenuto. È stato 5 anni fa.

Saltare o ritardare l'intervento chirurgico fino a quando non sarà necessario è il consiglio che Esserman ha dato a centinaia di altri pazienti con questa condizione a basso rischio. In effetti, Esserman sosterrebbe che quelli con DCIS non hanno davvero il cancro. "Ha la parola carcinoma, ma non è un cancro", ha detto Esserman a Medscape Medical News. L'opinione di Esserman sul DCIS allude a un dibattito più ampio in oncologia: alcuni tumori in fase iniziale dovrebbero essere etichettati come "cancro"?
La risposta non è chiara.
Ciò che complica questa domanda è il fatto che non c'è una definizione precisa della parola cancro, secondo Jessica Rett, PhD, professoressa di linguistica all'UCLA.

Il cancro è un termine generico che descrive una serie di malattie in cui le cellule anomale si dividono in modo incontrollabile e possono diffondersi o invadere altri tessuti. Ciò che ciò significa per un singolo paziente è altamente sfumato. Alcune condizioni con l'etichetta potrebbero non causare mai danni, altre sono assassini a diffusione rapida. E mentre patologi, oncologi o ricercatori comprendono questo spettro di rischio, molti pazienti sentono l'etichetta come una cosa: uno stato di emergenza.

La parola cancro è diventata così carica che può portare panico indebito e trattamento eccessivo nei pazienti con malattia di basso grado. Per i pazienti, il cancro spesso descrive qualcosa che "crescerà, si diffonderà e ucciderà in modo aggressivo", ha detto Joseph Crompton, MD, PhD, un oncologo chirurgico dell'UCLA. Ma, in realtà, “ci sono molte cose che chiamiamo cancro che non ti dannerebbero o ti ucciderebbero se non trattata”.

Evitare la parola cancro?
Questo problema di percezione fondamentale ha suscitato un dibattito tra alcuni oncologi sull'opportunità di evitare del tutto la parola C per alcuni tumori in fase iniziale. Alcuni sostengono che abbandonare la parola a favore di alternative meno allarmanti, come la neoplasia o le cellule anomale, potrebbe aiutare a placare l'ansia e dissuadere i pazienti dal perseguire trattamenti aggressivi e potenzialmente inutili. Altri sostengono che la rimozione dell'etichetta del cancro non è sincera e rischia di causare il problema opposto: i pazienti possono sottovalutare la loro condizione e rinunciare a un adeguato follow-up o trattamento.
"Anche se non vogliamo che i pazienti siano ansiosi, vogliamo che seguano", ha detto Allen Kibel, MD, capo dell'urologia al Brigham and Women ‘s Hospital di Boston.

Il potere della parola C
La risposta aggressiva, spesso emotiva, al cancro non è certo nuova. Nel 1970, il cancro divenne la seconda causa di morte negli Stati Uniti. Poco dopo, nel dicembre 1971, il presidente Richard Nixon firmò il National Cancer Act, che stanziava milioni di dollari federali per ricercare la malattia e trovare una cura. Nixon ha definito questo sforzo la "guerra al cancro", trasformando un assassino privato in una battaglia pubblica. Nessun'altra malattia porta la stessa chiamata alla battaglia, ha detto Benjamin Chin-Yee, MD, PhD, un ematologo della Western University di Londra, Ontario, Canada.

Nonostante i grandi progressi nella cura del cancro, il peso della parola persiste oggi.
In una recente analisi, Rett e colleghi dell'UCLA hanno intervistato 1600 adulti di lingua inglese per capire come percepivano la parola cancro insieme a tre parole correlate: carcinoma, tumore e cellule anormali.Il team ha scoperto che l'etichetta del cancro era significativamente più probabile che fosse associata alla paura e alla morte rispetto al carcinoma. Quando è stato chiesto di dare una singola associazione di parola al cancro, più del 25% degli individui ha scritto "morte", "fatale" o qualcosa di simile. Gli intervistati hanno reagito meno fortemente alla parola "tumore" o "carcinoma", mentre il termine "cellule anomale" si è costantemente classificato più basso in termini di familiarità, ansia, dolore e gravità. "Il nostro studio suggerisce che i cambiamenti della nomenclatura sarebbero estremamente vantaggiosi per i pazienti e potrebbero potenzialmente combattere il trattamento eccessivo", hanno concluso Rett e colleghi.
Esserman è d'accordo. Vede la ridenominazione DCIS, che rappresenta circa il 20% dei tumori al seno di nuova diagnosi, come un modo per fermare un problema più grande: la chirurgia non necessaria.

Tumori a crescita lenta
I DCIS sono a crescita lenta e, se non trattati, alcuni non progrediranno mai in cancro al seno invasivo. Per coloro che fanno progressi, i pazienti possono ritardare un trattamento più aggressivo senza influire sui risultati.

Recenti risultati dello studio COMET suggeriscono che il monitoraggio attivo è sicuro a breve termine per le donne con DCIS. Lo studio ha esplorato i risultati tra le donne randomizzate a cure concordanti con le linee guida - chirurgia con o senza radiazioni - o sorveglianza attiva - imaging regolare ed esami fisici. Entrambi i gruppi avevano la possibilità di ricevere anche la terapia endocrina.
Nel complesso, il tasso cumulativo a 2 anni di cancro invasivo ipsilaterale era simile nei due gruppi: il 5,9% nel gruppo chirurgico contro il 4,2% nel gruppo di sorveglianza. Tra i pazienti che hanno aggiunto la terapia endocrina - 65,5% nel gruppo chirurgico e 71,3% nel gruppo di sorveglianza attiva - il tasso di cancro invasivo ipsilaterale a 2 anni era del 7,15% nel gruppo chirurgico contro il 3,21% per il monitoraggio attivo.

"Per le donne con un basso rischio di progressione invasiva, l'assistenza concordante con le linee guida può offrire pochi benefici clinici, con conseguente potenziale trattamento eccessivo", hanno concluso gli autori.
Queste lesioni molto precoci "possono essere più rischiose o meno rischiose, ma molte di loro non andranno assolutamente mai da nessuna parte", ha aggiunto Esserman.

DCIS non è un'emergenza
In uno studio in corso, Esserman e collaboratori stanno cercando di capire quali pazienti sono i migliori candidati per la sorveglianza attiva. Lo studio seguirà le donne con DCIS per vedere chi può rimanere sotto sorveglianza dopo 6 mesi di terapia endocrina."Dopo 6 mesi, abbiamo una buona idea di chi è un buon candidato per la sorveglianza attiva [contro la chirurgia]", ha spiegato Esserman.Ma, in entrambi i casi, "DCIS non è chiaramente un'emergenza", ha detto. "Hai tempo per imparare qual è la strategia migliore per te."

Oltre DCIS, il tumore alla prostata
Questo dibattito sulla nomenclatura in oncologia si estende ad altri tumori in fase iniziale, in particolare il cancro alla prostata di basso grado.L'oncologo urologo David Penson, MD, deve regolarmente parlare con i pazienti con cancro alla prostata di basso grado per un trattamento aggressivo.

"Non posso dirti il numero di pazienti che arrivano con cancro alla prostata di basso grado, dicendo di aver sentito parlare di questo farmaco o di quello in TV. E dico loro: "È un ottimo farmaco, ma spero di non doverlo mai dare a te", ha detto Penson, professore e presidente del Dipartimento di Urologia del Vanderbilt University Medical Center di Nashville, Tennessee.
Le linee guida attuali raccomandano la sorveglianza attiva come opzione di gestione preferita per la maggior parte degli uomini con cancro alla prostata a basso rischio. Mentre solo circa il 60% di questi pazienti opta per una strategia di osservazione e attesa, la ricerca mostra che molti con la forma di cancro alla prostata a più basso rischio, nota come gruppo di grado 1, possono rimanere senza trattamento per molti anni. Uno studio ha rilevato che la probabilità senza trattamento per gli uomini con malattia di gruppo di grado 1 era del 76% a 5 anni, del 64% a 10 anni e del 58% a 15 anni.
È importante sottolineare che la maggior parte dei pazienti che optano per la sorveglianza attiva non morirà di cancro alla prostata. Un'analisi del 2020 ha rilevato che il rischio di metastasi o morte per cancro alla prostata era inferiore all'1% tra più di 1800 uomini con malattia di grado 1 sottoposti a sorveglianza attiva.Riclassificare il cancro alla prostata a basso rischio come precancro o tumore potrebbe ridurre la reazione eccessiva del paziente e il potenziale trattamento eccessivo, ha detto Penson.

Tuttavia, i critici dell'abbandono della parola C sostengono che un tale cambiamento potrebbe fare più male che bene e portare a un monitoraggio inadeguato o a un trattamento insufficiente.

Ad esempio, circa il 10% dei pazienti con cancro alla prostata sotto sorveglianza attiva non segue come raccomandato, e Kibel si preoccupa che, se il campo smette di chiamare queste condizioni cancro, i pazienti potrebbero essere più propensi a fraintendere la necessità di cure di follow-up.
Anche con un cambio di nome, ai pazienti verrà comunque chiesto di venire per ripetere i test, come se avessero il cancro, ha detto Kibel. "Penso che questo causerà molti più conflitti nel paziente e il paziente continuerà ad essere ansioso".
Chin-Yee è preoccupato che rimuovere la parola cancro gli darà troppo potere. "Quando evitiamo di nominare qualcosa, rafforza l'idea che qualcosa sia troppo brutto per parlarne", ha detto.
Inoltre, evitare la parola "cancro" non significa necessariamente che la condizione di un paziente sia benigna o priva di rischi, ha spiegato Ming Zhou, capo della patologia al Monte Sinai a New York City.
Un'ampia analisi di oltre 117.000 uomini con cancro alla prostata di grado 1 suggerisce che la patologia tumorale è importante. Rispetto ai pazienti con la malattia a rischio più basso, quelli nelle categorie del gruppo 1 di grado di rischio più elevato avevano un aumento del rischio di mortalità specifica per il cancro alla prostata (hazard ratio aggiustato [aHR], 1,6 per rischio intermedio favorevole; aHR, 2,1 per rischio intermedio sfavorevole; aHR, 3,58 per alto rischio).
A 10 anni, ciò si è tradotto in tassi di mortalità specifici per il cancro alla prostata dell'1,3% per la malattia a basso rischio, del 2,0% per il rischio intermedio favorevole, il 2,4% per il rischio intermedio sfavorevole e il 4,7% per l'alto rischio.

Tra i patologi, c'è la preoccupazione che abbandonare la parola C possa causare un trattamento insufficiente dei tumori, ha spiegato Zhou.
In definitiva, il modo più completo per ridurre il trattamento è un migliore strumento basato sull'intelligenza molecolare o artificiale per identificare quali tumori di basso grado rimarranno innocui e quali pochi diventeranno aggressivi, ha detto Zhou.

Cosa dire ai pazienti
Cambiare il nome della malattia richiede uno sforzo concertato e, per farlo, il campo deve essere d'accordo. Il dibattito sul cancro alla prostata di grado 1 e sul DCIS non porta ancora quel tipo di consenso.

La buona notizia, ha spiegato Rett, è che ci sono modi più immediati per gli oncologi di aiutare i pazienti a evitare ansia e trattamento eccessivo. Inizia nella sala d'esame, con gli oncologi che si prendono il tempo di aiutare i pazienti a disfare le loro percezioni sul cancro come una malattia mortale e a rapida diffusione, e metterla nel contesto della loro diagnosi. 

Non tutti i tumori crescono velocemente.
Usare frasi chiarificatrici come "non tutti i tumori crescono o si diffondono rapidamente", "non tutti i tumori hanno bisogno di cure" e "non tutti i tumori uccidono" può aiutare, ha detto Rett. Rett raccomanda anche di guidare con la prognosi invece che con la diagnosi. Piuttosto che nominare subito il cancro, prova qualcosa del tipo: “Abbiamo trovato alcune cellule atipiche nel tuo corpo. Questo particolare tipo di cellula atipica ha una probabilità di mortalità dello 0,1%.” 
Questa spiegazione consente a tutti di mettersi sulla stessa pagina sul livello di pericolo, prima che venga menzionata la parola cancro, ha detto. Penson sostiene di avere i propri cari nella stanza. Ha avuto molti pazienti che hanno lasciato il suo ufficio sentendosi bene riguardo alla loro diagnosi, solo per tornare in cerca di un trattamento aggressivo perché la moglie, i compagni di golf o il gruppo della chiesa hanno detto che la sorveglianza attiva non è sufficiente. "La triade - paziente, persona amata e medico - deve essere sulla stessa pagina".

Aiuta anche, ha detto, mostrare ai pazienti - non solo dire loro - che la sorveglianza attiva sta ancora facendo qualcosa collegandoli ad altri uomini che sono stati sotto sorveglianza attiva, anche quelli che alla fine hanno avuto bisogno di cure. I nuovi pazienti hanno bisogno di sentire qualcuno dire: "Ho vissuto tre o cinque anni senza trattamento", ha detto Penson.

* Laura Esserman è una Chirurga Senologa Direttrice del Carol Franc Breast Care Center di San Francisco, Università di California ( UCSF)